Pentru unii copii, viața este o luptă din prima clipă. Ștefi este unul dintre ei. Diagnosticul cu o boală mitocondrială rară, ar fi trebuit să fie o condamnare la o viață scurtă. Însă, cu o voință incredibilă și cu dragostea neclintită a părinților săi, Ștefi a împlinit 10 ani, sfidând orice statistică medicală.
Bolile rare afectează peste 300 de milioane de oameni la nivel mondial, iar în România, situația este complicată de diagnosticarea întârziată sau imposibilă din lipsa unui registru național și a specialiștilor pregătiți. Costurile uriașe ale terapiilor sunt suportate aproape exclusiv de familii, fără un sprijin adecvat din partea statului, iar izolarea și lipsa conștientizării, care fac ca mulți pacienți și părinți să se simtă abandonați în această luptă.
În cazul lui Ștefi, după ani de investigații, mutația mitocondrială MT-ATP6 a fost confirmată ca fiind cauza bolii. Aceasta afectează funcțiile motorii și cognitive, progresând imprevizibil. Cu toate acestea, Ștefi continuă să lupte!
Pentru a transforma durerea într-o șansă la viață, părinții săi au fondat Asociația Prietenii lui Ștefi, prin care au inițiat campanii de conștientizare și sprijin pentru copiii cu boli rare. Dinamo București s-a alăturat acestui demers, afișând un banner cu Ștefi pe stadion, oferindu-i un loc în inimile suporterilor care nu rămân nepăsători în fața suferinței.
Dar lupta nu se oprește aici. Oricine poate contribui: prin conștientizare, sprijin financiar sau printr-un simplu gest de distribuire a poveștii lui Ștefi.
Pentru a afla întreaga sa poveste și cum îl putem ajuta, urmăriți emisiunea AICI
